Ons verhaal
Home Waarom deze site Wat is TTS Ons verhaal Na het verlies Overige sites Ervaring ziekenhuis Nieuwe zwangerschap Reacties omgeving TTS Beeldjes

 

 

Ons verhaal

Toen met dertien weken werd ontdekt dat we zwanger waren van een tweeling konden we ons geluk niet op. We hadden beiden wel een voorgevoel gehad vanwege het snelle opzwellen van mijn buik. Omdat ik heel nieuwsgierig werd naar alles wat met een  meerlingenzwangerschap te maken had, begon ik hierover te lezen. Al snel bleek dat we meer risico zouden lopen dan met een zwangerschap van ťťn kindje. Dat is dan ook de reden dat de controle via het ziekenhuis door een gynaecoloog gedaan zou worden en niet door een verloskundige.

De eerste keer in het ziekenhuis, een dag nadat we wisten zwanger te zijn van een tweeling, viel een beetje tegen. De gynaecoloog waarbij we onder behandeling kwamen vonden wij nogal stug en afstandelijk overkomen. Zo meldde hij zonder aanloop dat het hier ging om een eeneiige tweeling (wat wij nog niet wisten) en dat dit een hoop risicoís met zich mee kon brengen. Het TTS syndroom werd meteen aangehaald en toen we zeiden dat wij hier wel iets over gelezen hadden werd blijkbaar aangenomen dat we alles wisten, want er werd verder niet meer over gesproken. Snel volgden nog even de routine controles en voordat we het in de gaten hadden stonden we weer buiten. Tijd voor vragen van onze kant was er niet.

Na vier weken kwamen we weer voor een controle bij deze gynaecoloog. Hij wilde even naar de hartjes luisteren. Het was wel even schrikken toen het hartje van ťťn van de kindjes niet meteen hoorbaar was. Het eerste wat er door ons heen ging was dat er ťťn niet meer zou leven. De arts bleef stilzwijgend doorzoeken. Wat waren wij opgelucht toen het even later wel gevonden werd.

Er werd nu wel besloten om elke twee weken een controle echo te laten maken om eventuele complicaties op tijd te kunnen ontdekken.

We waren inmiddels eenentwintig weken zwanger en hadden weer een afspraak voor een echo. Mijn buik was behoorlijk gegroeid. Diverse mensen dachten dat ik elk moment kon gaan bevallen terwijl we net over de helft waren. 

In het ziekenhuis werd er door de echoscopiste  (te) veel vruchtwater ontdekt en mijn buik voelde  hard en gespannen aan zei ze. Er werd telefonisch contact gezocht met een gynaecoloog. De arts besloot, na het verhaal van de echoscopiste, om ons over een week weer terug te laten komen in plaats van de gebruikelijke twee weken. Naar de echo is hij nooit komen kijken. Wat er aan de hand kon zijn werd niet gemeld en onzeker werden we weer naar huis gestuurd.

Ondertussen werd mijn buik dikker, harder en pijnlijker. Gerust waren we niet. 

Week tweeŽntwintig.  Het zag er niet goed uit. Bij de controle echo bleek dat het vruchtwater nog meer was toegenomen. De echoscopiste ging meteen contact opnemen met een gynaecoloog  voor verdere begeleiding. Toen we na een half uur bij hem terecht konden werd ons gemeld dat de kinderen aan het TTS syndroom leden. Een gespecialiseerd gynaecoloog op TTS gebied in het LUMC zou ons verder gaan begeleiden omdat de artsen in dit streekziekenhuis deze complicatie niet behandelen.  

We hadden dit niet verwacht en even voel je je totaal verloren. Een heleboel vragen en tranen komen naar boven en vooral angst voor hetgeen ons te wachten stond.

We werden meteen doorgestuurd naar het LUMC.  De gynaecoloog kwam snel, was aardig en ving ons rustig op. Er werden wat gegevens genoteerd en daarna volgde een lange echo.  Een andere aanwezige gynaecoloog voorzag ons van commentaar.  Met behulp van deze echo werd gekeken naar de conditie van de kindjes, hoe het vruchtwater verdeeld was, waar het vlies liep en waar ze het beste mijn buik binnen konden gaan bij een eventuele laserbehandeling. 

In de spreekkamer kregen we te horen dat het om een zeer ernstige complicatie ging en dat er snel iets moest gebeuren. We kregen de keuze uit vijf opties; afwachten en niets doen, proberen van een kindje de navelstreng te coaguleren zodat in ieder geval misschien ťťn kind goed zou kunnen overleven, alles afbreken en opnieuw beginnen, alleen vruchtwater aftappen en verder de oorzaak niet aanpakken of de vaten dichtlaseren zodat er een kans bestaat van 60% dat beide kinderen kunnen overleven. Ook werd nadrukkelijk gemeld dat er een kans van 40% bestaat op complicaties.  

Uiteraard mochten we hierover nadenken. Er werd aan ons gevraagd of we al toe waren aan een video over een TTS operatie zodat we konden zien hoe deze ingreep zou gaan. Nadat we deze video hadden bekeken bleef bij mij alleen het beeld hangen dat ik echt geopereerd zou worden. We vonden het best moeilijk om dit alles te verwerken en vroegen ons af of de baby's wel levend op de wereld zouden komen. Daarnaast waren we wel blij dat er in ieder geval iets aan gedaan kon worden afgezien van de vraag of het zou lukken. 

Dan spelen alle opties door je hoofd. Als iets verkeerd zou gaan hadden wij deze keuze gemaakt. Nadat we alles op een rijtje hadden gezet, kozen we voor het laseren omdat de gynaecoloog  hier al goede resultaten mee geboekt had en wij de andere opties niet wilden. Toen hij eenmaal onze keuze wist, ging hij proberen te regelen om de operatie nog om elf uur Ďs avonds uit te voeren. Helaas lukte dit niet en werd het naar de volgende ochtend geschoven. 

Na een onrustige nacht met veel pijn werden we rond twaalf uur pas opgehaald omdat er nog een spoedgeval tussen gekomen was.

Eenmaal op de operatiekamer ging het na de ruggeprik een stuk beter. Ik voelde de druk in mijn buik niet meer.De anesthesist had alles wat er ging gebeuren van tevoren uitgelegd. Met behulp van een endoscoop werden er drie gezamenlijke vaten gevonden die vervolgens dicht gelaserd zijn door de gynaecoloog. Daarna werd er tweeŽneenhalve liter vruchtwater afgetapt. 

De operatie was in de eerste instantie goed verlopen, geen complicaties. Een aantal uur bedrust was nu noodzakelijk.   's Avonds kwam de gynaecoloog ons vertellen dat alles voorspoedig was gegaan en dat hij het goed had kunnen overzien. De ochtend  erna volgde een controle echo waaruit bleek dat alles er prima uitzag. Wij wilden eigenlijk graag weten of het jongens of meisjes waren. De arts vertelde ons dat het voor 99% meisjes zouden worden. We  mochten naar huis. Over vier dagen zou er weer een echo gemaakt worden ter controle. Werken mocht niet meer. Ik moest voorlopig de eerste zes weken plat liggen. De baarmoederhals was ingekort door de druk die er op had gestaan van het vele vruchtwater en alleen op deze manier zou het zich weer kunnen herstellen. We realiseerden ons dat als de weeŽn voor de achtentwintigste week zouden beginnen het afgelopen kon zijn. Mijn lichaam moest het nu zelf doen en op ťťn of andere manier had ik daar geen vertrouwen in.

De controle echo vier dagen later zag er goed uit. De meisjes waren weer redelijk in evenwicht. Zowel de echoscopist als de gynaecoloog waren zeer tevreden. De volgende afspraak zou over twee weken zijn.

Week drieŽntwintig, vier dagen na de controle echo, tien dagen na de laser operatie,

Om half elf 's morgens voelde ik onze kindjes weer naar mijn handen kruipen (dacht ik) maar tot mijn verbazing ging dit nu gepaard met een pijnlijk gevoel. Dit had ik nog niet eerder gehad. Ik lag op de bank met de klok in mijn vizier. Waarom weet ik niet, want ik lag altijd andersom. Onbewust nam ik de tijd op en bleek dat dit om de zeven minuten terug kwam. Langzamerhand begon ik te beseffen dat dit de gevreesde weeŽn waren. Zeker toen ik de tweede keer dat ik naar het toilet moest ook nog eens bloed verloor. Na telefonisch contact te hebben gehad met het ziekenhuis mochten we meteen komen.

Vlak voordat we de auto in wilden stappen braken de vliezen. We schrokken er van en waren bang dat de kindjes in de auto zouden komen. We begonnen te beseffen dat nu alles afgelopen kon zijn, dat we ze allebei gingen verliezen.

Bij aankomst in het ziekenhuis werden we opgevangen door een verloskundige. De gynaecoloog volgde snel. Hij deed onderzoek om te kijken hoe ver het was. Op de echo bleek dat we van ťťn kindje het vruchtwater verloren waren en dat de kindjes allebei nog in leven waren. Daarnaast bleek dat de weeŽn op ťťn kindje zaten maar dat ze het desondanks goed deed. Helaas bleek ik al wel vijf cm ontsluiting te hebben wat de situatie heel ongunstig maakte. De arts kwam naast me zitten en vertelde  heel rustig wat ons te wachten stond. Ik zou binnen een paar uur gaan bevallen van twee levende kindjes die op mijn buik zouden gaan overlijden. Ze konden niet veel meer voor ons doen.

Twee uur later kondigden onze kindjes zich aan.

De geboorte:

Als eerste kwam onze kleine Esmťe ter wereld. Ze gaf ťťn heel lief kreetje en ik voelde haar beentjes tegen de mijne aan. Dit was heel speciaal. Van haar was ik het vruchtwater verloren. Ze werd bij me gelegd en reageerde op mijn aanraking over haar wangetje. Ze was helemaal compleet. Zes minuutjes later kwam Jasmijn ter wereld. Ietsje kleiner dan haar zusje. Ze bewoog bijna niet en gaf ook geen geluidje. Zij was ook helemaal compleet. Beide kindjes waren wel doorbloed, maar dat scheen normaal te zijn in dit stadium van de zwangerschap. Het huidje was heel dun en teer. Wat we erg fijn vonden was dat ze levend tegen elkaar aan hebben gelegen. Misschien hebben ze elkaar toch eventjes kunnen voelen.

Na een half uurtje zijn ze hand in hand vredig ingeslapen. In de uren erna bleven ze bij ons op de kamer. Zo konden wij rustig afscheid van ze nemen. Onze ouders hebben de kindjes ook nog gezien en dat hebben we allemaal erg fijn gevonden. 

Wat ons opviel en wat we heel prettig vonden was dat de verlos- en verpleegkundigen zo respectvol met onze kindjes omgingen. Alles werd heel voorzichtig gedaan. Er werd aan ons gevraagd of we het goed vonden wanneer er foto's van ze gemaakt zouden worden en voet afdrukjes. Dit zou kunnen helpen bij het rouwproces. Het leek ons fijn om iets van ze mee te kunnen nemen als herinnering. Heel voorzichtig ging ze te werk.

Wat wij  gewaardeerd hebben was dat onze eigen gynaecoloog nog even bij ons langskwam om te kijken hoe het ging. Hij vroeg ook of hij de kindjes mocht zien. Hij vond het zonde dat dit gebeurd was en nadat hij ons veel sterkte toewenste vertok hij weer. We zouden over drie weken bij hem komen voor een nagesprek.  

(Uit dat gesprek kwam o.a. voort dat de weeŽn in de eerste plaats ontstaan waren door de ingekorte baarmoederhals vanwege het syndroom. Daarnaast zou de toen aanwezige bacterie (B-streptokok*) ook een rol gespeeld kunnen hebben bij het prikkelen van de baarmoeder).

Na een paar uur kwam dan toch echt het moment dat we voorgoed afscheid moesten nemen van onze eerste kindjes. We verlieten de verloskamer om vervolgens zonder onze meisjes terug te gaan naar huis. Alles was voorbij.

Deze rit verliep in stilte.

Het rouwproces was begonnenÖ

 

Groep B-streptokokken  (GBS)  komt bij 15-20% van de zwangere vrouwen in Nederland (ongemerkt) voor. Deze bacterie bevindt zich in de darmen en kan zich verspreiden naar de vagina en urinewegen. Hoe de bacterie zich verspreidt is niet bekend. Er wordt in Nederland niet standaard gecontroleerd op de aanwezigheid van deze bacterie bij een zwangere vrouw. Als het al ontdekt wordt, is dat vaak per toeval.

Bij een GBS draagster kan het (ongeboren) kind besmet raken met de GBS bacterie. De besmetting treedt dan op als het kind nog in de baarmoeder zit wanneer de vliezen langdurig gebroken zijn of wanneer het langs het geboortekanaal komt tijdens de baring. Wordt een eventuele besmetting niet op tijd ontdekt en behandeld wordt dan kan het kind longontsteking, een bloedinfectie of hersenvliesontsteking krijgen. Wanneer een reeds aanwezige infectie of ontsteking te laat gesignaleerd wordt kan dit leiden tot ernstige complicaties met blijvende gevolgen. In het ergste geval kan het kind ook komen te overlijden.

De richtlijn aangaande preventie van GBS ziekte voor gynaecologen en kinderartsen is te vinden op www.nvog.nl (richtlijn nummer 12) Wanneer een zwangere bekend is met risicofactoren voor GBS ziekte en een urine kweek is positief, wordt er tijdens de zwangerschap gestart met antibiotica. Deze kuur van zeven dagen kan maximaal drie keer worden toegepast(wanneer na deze drie kuren doorgegaan wordt met het geven van antibiotica bestaat er te veel kans op resistentie, allergie of verstoring van het vaginale milieu) Bij zwangeren met risicofactoren voor GBS ziekte wordt in elk geval tijdens de bevallingantibiotica gegeven. Zodra de weeŽn eenmaal goed op gang zijn gekomen (en met regelmaat) wordt bij de patiŽnte antibiotica toegediend via een infuus. Na vier uur is de spiegel op zijn hoogst en wordt het kindje op deze manier voor de geboorte al beschermd tegen besmetting. Wel wordt, indien nodig, het kind na de geboorte gedurende achtenveertig uur geobserveerd waarvan minimaal vierentwintig uur in het ziekenhuis door een kinderarts. 

In onze situatie werd deze bacterie per toeval ontdekt doordat er een monster van het vaginaal en rectaal slijmvlies werd genomen na de vroeggeboorte. Het is niet geheel bekend of het een rol heeft gespeeld bij het opwekken van de voortijdige weeŽn of het doen breken van de vliezen. Waarschijnlijk is het TTS syndroom zelf de belangrijkste reden geweest van onze vroeggeboorte.

Informatiebron: -Stichting Ouders Groep B streptokokken PatiŽnten 

                         -V.O.C. nieuws

                         -NVOG-richtlijn nr. 12